Elämää HS-taudin kanssa: Itsensä hyväksyminen HS-tautia sairastavana aloitti sisäisen parantumisprosessini

Neea1100px

Neea on 29-vuotias nainen, joka on sairastanut HS-tautia noin 14-vuotiaasta lähtien. Neealla on 2 lasta ja avopuoliso. Tässä blogissa Neea kertoo elämästään HS-taudin kanssa.

 

Maailma on ihmeellinen paikka. Aina löytyy jotakin uutta tai vanhaa, mitä aletaan tutkimaan tarkemmin, jonka kautta vanhasta tulee uutta. Kaikkeen halutaan löytää ratkaisu ja parannus, en tiedä johtuuko se ihmisluonnosta tai tarkemmin sanottuna ihmisistä, jotka haluavat löytää ratkaisun kaikkeen. Itse kuulun tällaiseen ryhmään, en kestä keskeneräisiä asioita tai jos en saa asiaa loppumaan, niin jonkinlainen väliaikaisratkaisu täytyy löytyä, jotta saan mielenrauhan. Uskon, että jokaisella on tarkoitus, ilman pahaa ei olisi yhtään hyvää. Kunhan vain näitä asioita oppii tulkitsemaan ja ottamaan oppia.

Tämä blogi käsittelee minua ja minun mietteitäni ja taistelua harvinaiseksi sairaudeksi luokiteltua, hidradenitis suppurativa -nimistä kroonista sairautta, tuttavallisemmin sanottuna HS-tautia, vastaan.

En enää pyristele HS-tautia vastaan

Olen sairastanut niin kauan kuin muistan ja sairaus on jo osa elämääni. Se kuuluu arkipäivääni, mutta olen oppinut elämään sen kanssa, niin etten edes välttämättä huomaa sitä. Tarvittavat hoitotoimenpiteet sujuvat jo monen vuoden rutiinilla ja suurimmaksi osaksi en edes muista sairastavani. En tiedä johtuuko se siitä, että olen vain tottunut tekemään asiat tietyllä tavalla ja oppinut, mitä voi tehdä tai mitä ei voi tehdä, vai johtuuko se vain siitä, että olen hyväksynyt sairauteni. En enää pyristele vastaan, vaan olen sopeutunut.

En tiedä käykö näin jokaisella, joka on sairastanut kroonisesti monta vuotta tai ovat muuten kykenemättömiä johonkin? Sitä ensin pyristelee vastaa kaikin tavoin ja ei halua antaa periksi. Ei suostu hyväksymään, että et voi itse päättää itsestäsi. Turvautuu ja takertuu kaikkeen mahdolliseen hoitokeinoon, ja kokee pettymyksen kerta toisensa jälkeen ja ajattelee ”Vieläkään en onnistunut voittamaan”.

Lopulta sitä saattaa luovuttaa, masentua ja inhota koko hiiskatin sairautta ja tuntuu, että missään ei ole mitään järkeä. Inhoaa ja häpeää itseään ja vihaa kahta kirjainyhdistettä koko sydämestään. HS. Todellisuudessa silloin sairaus on voittanut ja kääntää veistä haavassa aina kerran kuukaudessa, monen kivuliaan päivän ajan. Tai näin minun kohdallani.

Sanotaan, että tieto lisää tuskaa. Itse uskon tähän ja olen tuntenut sen nahoissani aloittaessani kivisen taistelun kroppani vallannutta sairautta vastaan. Koin hetkittäin alakynnen ja olin lähellä hävitä täysin, mutta jostain sain aina uutta voimaa kammeta itseni pohjalta ja jatkaa taistelua, pyristelyä, niin kuin aikaisemmin kuvailin. En halunnut hyväksyä tätä ja usko oli niin kova, että kaikkeen on parannus, joten miksi ei myös tähänkin?

HS-tauti sai minut pelkäämään hylätyksi tulemista

Kerronpa vähän itsestäni. Olen 29-vuotias, nainen, ja kahden lapsen äiti. Sairauteni puhkesi, kun murrosikäni alkoi noin 14-vuotiaana. Silloin en osannut aavistaakaan millaiseen sotaan vielä ryhtyisin ja mitä kaikkea tulisin viellä kokemaan. Minulle ei tullut kuuna päivään mieleenkään, että kropassani kyti jonkinlainen sairaus, joka valmistautui vuosien ajan räjäyttämään pommin, jonka jälkeen elämäni muuttuisi radikaalisti. Pelkäisin ihmisiä, tai pikemmin arvostelua ja hylätyksi tulemista.

Ensimmäiset näppylät ja mustapäät ilmestyivät nivusiini ja kainaloihin. En pitänyt tätä mitenkään erikoisena, sillä tulihan minulle naamaankin finnejä. Kaikki varmaan tietävät ne kivuliaat finnit nenän juuressa, jotka ovat vielä syvällä ja kehittymässä. Tästä syystä en pitänyt muualle kuin naamaan ilmestyneitä näppylöitä millään muotoa tärkeänä. Yksinkertaisesti kuvittelin kivuliaiden näppyjen nivusissa kuuluvan asiaan.

Meillä ei ollut hirvittävän läheiset välit äitini kanssa, joten en hänelle maininnut asiasta mitään. Siskoni kanssa muistan joskus puhuneeni ja hänellä oli myös samantyyppistä oireilua, joten ajattelin, että ei syytä huoleen.

Pian huomasin, että kuukautisten yhteydessä tuli aina isompia kivuliaita paiseita. Ne kuitenkin pysyivät kontrollissa ja ne eivät hidastaneet harrastamista sen koommin. Harrastin silloin joukkuevoimistelua ja ratsastusta. Välillä kokonahkapaikkaisten ratsastushousujen saumat hiersivät ikävästi sisäreisiäni, tai pikkuhousujen ja jumppa-asun sauma nivusia, niin että siihen syntyi tulehdusalue ja paise. Ne olivat hyvin kivuliaita ja haittasivat kävelyä hieman. Mutta sisulla vaan eteenpäin. Minulla on myös atooppinen iho, joka reagoi jo naarmusta, joten normaaliahan se vain on ja kuuluu elämään, muistan ajatelleeni.

Isot tulehduspaiseet kainalossa saivat hakeutumaan lääkärille

Muistan alkaneeni ihmettelemään, kun kainalooni alkoi muodostua myös näitä isoja tulehduspaiseita ja en keksinyt niille mitään järkevää selitystä, että mistä iho olisi ottanut nokkiinsa? Kun menin lääkärille puolikkaan kananmunan kokoisen paiseeni kanssa ja kyselin lääkäriltä syytä siihen, oli vastaus joko karvatupen- tai hikirauhastulehdus ja aina siihen määrättiin antibiootti, taisin saada myös jonkinlaisen ohjeistuksen peseytymiseen.

Olen aina ollut huono käymään lääkärillä ja rupesin aina tulehduksen syntyessä huolellisemmin pesemään itseäni. Kun patti haittasi jo käden liikettä, hain lääkekuurin.

Mitä vanhemmaksi kasvoin alkoi ihoni jo olemaan arpeutunut jatkuvista paiseista ja aloin häpeämään nivusiani. Aloin olemaan jo niin vanha, että pojat kiinnostivat, mutta olin hyvin epävarma itsestäni. En kehdannut näyttäytyä alasti tai en missään nimessä halunnut kenenkään näkevän nivusiani. Luulen, että osa epävarmuudestani johtui ala-asteella kärsimästäni kiusaamisesta, mutta paiseet eivät ainakaan parantaneet itsetuntoani.

Olin ihan viehättävä vaatteet päällä, mutta riisuuduttuani inhosin itseäni ja olin sisäisesti hyvin rikki. Pian opin peittelemään itseäni. Minulla ei ollut kuin muutama kunnon poikaystävä, joille en ikinä kuitenkaan uskaltautunut näyttäytyä valot päällä.

Tätä kesti vuosia ja en muista, että koskaan olisi ollut aikaa jolloin yksikään patti ei olisi kiusannut minua. Väkisinkin niiden kanssa oppi elämään.

Pesin kainaloita ja nivusia ahkerasti pitkin päivää, kun uskoin, että siitä olisi apua. En päästänyt karvoitusta kasvamaan, kun muutaman kerran jälkeen huomasin niiden aiheuttavan hankausta, jonka seurauksena oli tulehdus. Inhosin valtavia reisiäni, jotka ovat aina hiertäneet toisiaan vasten ja housujen saumat aiheuttivat tulehduksen.

Sairastaminen vaikutti aiempiin parisuhteisiin

En ikinä ollut lihava, vaan sopusuhtainen valtavine reisineni. Aloin väkisinkin ihailemaan hyvin hoikkia ja pieniä reisiä. En mitenkään käsittänyt, miksi minulle tuli näitä hiiskatin patteja, mitä tein väärin? Yritin kaikkeni, ja mikään ei tuottanut tulosta.

Joskus lääkäri vihjaili huonosta hygieniasta, mutta miten se oli mahdollista? Peseydyinhän useamman kerran päivässä. Olinko allerginen dödölle, jota käytin? Tai jollekkin sen aineosalle? Mutta miten selittää patit nivusissa?

Ei auttanut muu kuin sopeutua. Elämää se vain on.

Katkerien erojen jälkeen sain kyllä kuulla ällöttävistä mätäpaiseista, se osui ja upposi. Ja uuteen parisuhteeseen oli aina helpompi ryhtyä… Vai oliko? Ainakin tiesin vielä paremmin peitellä itseäni.

Avopuolisoni hyväksyy, tukee ja auttaa

Minulla on rakastava avopuoliso, joka on ollut hyvinkin ratkaisevassa osassa tätä taistelua, sillä hän on antanut minulla parhaimman avun, jota voi pyytää. Nimittäin tuen ja hyväksynnän. Hän on nähnyt minut, eikä ällöttävää sairauttani, jota jotkut ovat kammoksuneet ja joiden silmistä ja ilmeestä on ensiksi paistanut ällötys ja kuvotus, minkä ovat kuitenkin yrittäneet peittää.

Mutta avopuolisoni on ollut erilainen. Enemmänkin rohkaissut ja ollut ymmärtäväinen, ehkä hieman utelias. Hän on ymmärtänyt, että tämä sairaus ei ole tarttuvaa ja itse en asialle mitään voi, vaikka kuinka yrittäisin. Hänen kanssaan olen ensi kertaa ikinä voinut olla oma itseni. Ja uskotteko, kuinka epätodelliselta se onkaan voinut tuntua!

Hän on omasta vapaasta tahdosta auttanut minua hoitotoimenpiteissä, koska haluaa helpottaa kipuani ja saada taas yhden kivuliaan patin paranemaan nopeammin. Hän on tuntunut parhaalta lääkkeeltä, jota olen saanut. Ja siihen ei mennyt silloin kuin 7 vuotta. HS on ja pysyy, mutta sisäisesti aloin parantua.

 

FIABV180114a/03.2018