Elämää HS-taudin kanssa: Kipu

Ida on 28-vuotias nainen, jolla on diagnosoitu HS-tauti 3 vuotta sitten. Tällä hetkellä Ida opiskelee. Hän on myös lauluntekijä ja hän on kirjoittanut lauluja HS-taudista, jotta tietoisuus sairaudesta lisääntyisi.

 

Yksi HS-sairauden kanssa tulevista elämänlaatua vaikuttavista haitoista on paiseiden aiheuttama kipu.  Kaikilla ihmisillä on eriasteinen kipukynnys ja sen takia myös erilainen näkemys ja tarve kivunhoitoon.  Minulla on aina ollut korkea kipukynnys ja yritän sen takia myös välttää liiallista särkylääkkeiden käyttöä. Joskus tämä ei silti ole vaihtoehto, koska HS-tauti on aika arvaamaton, eli minun on aina hyvä pitää mukanani jonkin tyyppistä tulehduskipulääkettä laukussa.

Ihotaudit nähdään monesti vain kosmeettisina tauteina, ja voi tulla paljon yllättyneitä kasvoja, kun yrittää selittää kipua toiselle henkilölle, joka ei sairasta HS-tautia. Kuten minulle vertaistukitapahtumissa on opetettu, niin kipua pitäisi aina kuvailla konkreettisesti eli esim. se että kipu tuntuu yhtä pahalta kuin Lego-palan päälle astuminen. Minulle ehkä konkreettisin kuvaus on se, että kipu tuntuu ihan siltä että olisi vahingossa sheivannut pois palan ihosta, mutta sen sijaan tämä kipu tuntuu monessa eri paikassa.  Jos kipua pystyy kuvaamaan sanoilla, on myös helpompi saada tarvittava apu ja ymmärrys. Kivun kanssa eläminen voi olla todella stressaavaa ja varsinkin jos sinua ei ymmärretä.

 

Kivun kanssa eläminen

 

HS-taudin kipu voi olla erilainen riippuen siitä, missä vaiheessa patit ovat. Aktiiviset patit voivat kasvaa nopeasti ja paiseiden aiheuttamaa painetta kuvaillaan yleensä pahimmaksi kipuvaiheeksi. Siksi paiseet on hyvä saada tyhjennettyä, että paineen aiheuttama kipu häviäisi. Minulle tämä vaihe on todella rasittava mutta mielestäni pahin vaihe on silti silloin, kun paiseet on tyhjennetty ja tilalle on muodostunut pieniä avohaavoja, jotka märkivät ja haisevat. On olemassa erilaisia vertaistukiryhmiä, suomalaisia ja kansainvälisiä, joista voi löytyä vinkkejä näiden oireiden hallitsemiseen. Kokeilemalla voi löytää itselleen parhaiten sopivat keinot.

HS-patit muodostuvat yleensä paikkoihin, jossa iho hankaa toisiaan. Minulle pahimmat paikat ovat kainalot ja sisäreidet. Kainaloissa on useasti paljon aktiivisia paiseita mutta pahin hankaamisen aiheuttama kipu tulee silti sisäreisistä, ja joudun siksi käyttämään saumattomia alussortseja ja muita apukeinoja, kuten siteitä ja isoja laastareita. Lisäksi erilaisilla paikallishoitotuotteilla voi olla ihoa rauhoittavaa vaikutusta. Kokeilemalla löytyy itselleen parhaiten sopivia tuotteita. Itse käytän paikallishoitoja iltaisin suihkun jälkeen ennen nukkumaan menoa.

 

Kivun aiheuttama jännitys

Kivun kanssa eläminen voi tuntua todella raskaalta ja se voi johtaa unettomiin öihin ja jännittyneisiin lihaksiin.

Rentoutuakseni teen itselleni rentoutusharjoituksia tai kuuntelen rentoutusvideoita. Meditoinnissa opitaan hengittämään ja saamaan ikävät ajatukset pois päästä. Minulle sopii parhaiten unihäiriöissä käytetyt rauhoittumismenetelmät tai rentoutumismenetelmät, jotka auttavat unensaamisessa. Näitä löytyy paljon esimerkiksi YouTubesta, mutta rentoutus-CD:itä voi myös ostaa tai vuokrata.

 

Vinkkejäni kivun hallintaan:

  • Pidä aina mukana tulehduskipulääkettä, laastareita tai siteitä
  • Kuvaile kipuasi konkreettisin sanoin
  • Pukeudu mukaviin vaatteisiin, jotka eivät hankaa
  • Löydä itsellesi sopiva rentoutustapa

 

FIABV180114d(1)/05.2018