Elämää HS-taudin kanssa: Positiivisuus on hyvän elämän avain – myös HS-taudin kanssa pärjäämisessä

Ida_kuva

Olen Ida, 28-vuotias HS-tautia sairastava nainen. Opiskelen lastentarhaopettajaksi ja olen myös lauluntekijä. Olen sairastanut HS-sairautta puolet elämästäni, mutta diagnoosin sain noin kolme vuotta sitten. Minulle on tärkeää että HS-tauti saisi enemmän näkyvyyttä ja tulisi kaikkien tietoisuuteen. Siksi olen esimerkiksi myös kirjoittanut lauluja jotka kertovat tästä sairaudesta.

 

HS-taudin diagnoosi tuli yllätyksenä

Noin kolme vuotta sitten kävin ekaa kertaa elämässäni ihosairaalassa tutkimuksissa. Olin jo puolet mun elämästäni kärsinyt pahasta aknesta ja halusin saada siihen hoidon. Kun viimeinkin pääsin ihopolille, minua odottikin ihan toinen diagnoosi. Nimittäin hidradenitis suppurativa, lyhennettyna HS-tauti. Olin ihmetellyt, miksi rintojen alla ja kainaloissa oli haisevia paiseita, jotka puhkaistuaan muodostivat avohaavoja ja jotka eivät parantuneet.

Muistan, miten hämilläni olin diagnoosista ja lääkäri selitti minulle, että HS-sairaus on harvinaisempi aknen muoto. Akne on aina ollut minulla vaikea ja todella kivulias, joten optimisti kun olen, ajattelin, että eihän tämä nyt murehtimisella parane, ja jatkoin sitten elämää niin kuin aikasemmin, paitsi nyt lääkityksellä. Koska lääkärin määräämä lääke oli minulle niin vahva ja aiheutti pahoja vatsavaivoja, päätin lopettaa “aknen” hoidon ihopolilla ja yrittää löytää muita, enemmän luontaisia keinoja paiseiden parantamiseen.

Vertaistukitapahtumassa ymmärsin sairauden todellisen luonteen

Noin puolitoista vuotta sitten aloin tutkia minun diagnoosia tarkemmin ja hain mukaan Iholiiton (nykyyän Allergia-, iho- ja astmaliitto) HS-vertaistukiviikonlopulle Turkuun, missä oli tarkoitus saada informaatiota tästä sairaudesta. Pääsin mukaan ja matkustin sinne yksin ilman tukihenkilöä, koska en siinä vaiheessa tiennyt paljon mitään tästä sairaudesta.

Kuten aikasemmin mainitsin luulin vielä puolitoista vuotta sitten, että HS-tauti on aknen muoto. Tämä ymmärrys vaihtui aika pian kun pääsin kuuntelemaan muiden sairastavien elämää, kokemuksia ja asiantuntioiden todella kiinnostavia luentoja. Olen niin iloinen, että pääsin mukaan tähän tapahtumaan, vaikka ne kokemukset ja tarinat, mitä siellä sain kuulla, olivat pelottavia ja kuulostivat melkein kuin minulla ei olisi minkäänlaista toivoa enää normaaliin elämään. Tästä alkoi siis minun tunteideni vuoristorata ja elämäni isoin kriisi.

Toivoa ei saa menettää

Pitkäaikaissairauksien sairastaminen voi olla rankkaa. Varsinkin kun sairastaa sellaista sairautta, josta tiedetään vielä niin vähän, että potilaan pitää valistaa lääkäreitä lääkärikäyneillä. Vaikka itse olen saanut diagnoosin noin kolme vuotta sitten, olen aivan varma että ensimmäiset patit muodostuivat yläasteikäisenä.

Tänä päivänä voin kertoa lääkärille ja tuttaville, mikä minulla on. Tiedän, että sairaus on aaltoileva ja että minulla voi ilmetä HS-tautiin liittyvä patti ihan milloin vaan. Tiedän myös, että vaikka pelkään, että tulen olemaan yksin koko elämäni tämän sairauden takia, en saa menettää toivoa. Olen oppinut että positiivisuus on hyvän elämän avain. Siksi haluan kirjoittaa asioista, jotka minun mielestäni auttavat tämän sairauden kanssa pärjäämisessä.