Elämää HS-taudin kanssa: Vertaistuki on tärkeä hoitomuoto

Ida_kuva

Ida on 28-vuotias nainen, jolla on diagnosoitu HS-tauti 3 vuotta sitten. Tällä hetkellä Ida opiskelee. Hän on myös lauluntekijä ja hän on kirjoittanut lauluja HS-taudista, jotta tietoisuus sairaudesta lisääntyisi.

  

Minun mielestäni vertaistuki on yksi tärkeimmistä ”hoidoista” HS-taudille. Kutsun vertaistukea hoidoksi, koska sen avulla voi saada paljon tietoa ja tukea asiantuntijoilta sekä toisilta sairastavilta. On myös ihanaa tietää, että et ole yksin, voit avautua ja kertoa totuuden tilanteestasi tai vaikka jättää kertomatta, koska tiedät silti, että kaikki, jotka käyvät läpi samoja asioita, ymmärtävät.

Olen jo käynyt monessa vertaistukitapahtumassa, ja olen erittäin kiitollinen ja myös iloinen siitä, että olen saanut tavata niin paljon ihania ihmisiä. Olen oppinut hyväksymään sairauteni ja toivon kaikille samaa. HS-tauti on osa minua, mutta minä en silti ole tauti, vaan ihan tavallinen ihminen niin kuin sinäkin.  Olen käyttänyt erilaisia vertaistukilähteitä, mm.  Allergia-, iho- ja astmaliiton vertaistukitoimintoja (linkki: https://www.allergia.fi/toiminta/vertaistuki/) sekä hidradenitis suppurativa vertaistukiryhmää Facebookissa. Olen myös yrittänyt jakaa vertaistukea ja ymmärrystä sekä näkyvyyttä sairaudelle omalla musiikillani. Scars- niminen kappaleeni, joka kertoo oikeista kokemuksista HS-taudista, on soitettu YLE-Vegalla sekä saanut paljon näkyvyyttä myös ulkomailla.

Vertaistuki voi tuntua raskaalta, mutta se auttaa!

Noin pari vuotta sitten sain tietää Iholiiton, nykyään Allergia-, iho- ja astmaliiton vertaistukitoiminnoista.  Liityin jäseneksi ja ilmoittauduin vertaistukitapahtumaan Turkuun. Olin ennen tätä syönyt lääkkeitä HS-taudin takia ja olin enimmäkseen kiinnostunut tietämään, minkälaisia muita hoitoja kuin lääkehoitoja HS-taudille on. Oli sekä jännittävää että mukavaa, kun minut valittiin mukaan tälle viikonloppukurssille.

Allergia-, iho- ja astmaliiton tapahtumiin saa yleensä ottaa mukaan läheisen ihmisen, mikä on mieletön etu. En kuitenkaan ottanut ketään mukaani Turkuun, mikä jälkeenpäin on ehkä vähän harmittanut.

Vertaistuki on todella tärkeää, kun sairastaa pitkäaikaissairautta. Itselleni sattui vaan huonompi kokemus ensimmäisessä vertaistukitapahtumassa, mikä aiheutti minulle masennusta. Minun ensimmäisessä tapahtumassa oli paljon todella hyvää ja laadukasta tietoa. Sain esimerkiksi tieteellistä tietoa HS-taudin uusimmista tutkimuksista. Silloisen Iholiiton erityissuunittelija ja asiantuntia Risto Heikkinen myös kertoi erilaisista tuista ja sairastavien muista oikeuksista. Sen lisäksi osallistujat saivat vinkkejä psyykkisen jaksamisen kanssa. Keskustelimme esimerkiksi siitä, miten elämään voi tuoda hyviä ja voimauttavia asioita.

Toivoa ei saa menettää!

Minulle ensimmäinen vertaistukitapahtuma aiheutti masennusta. Tämä ei johtunut asiantuntijoista eikä sinänsä vertaistuesta, vaan siitä miten minä aloin prosessoimaan saamaani uutta tietoa. Sain tutustuu ihaniin ihmisiin, jotka sairastavat samaa sairautta. Monet tarinat kuulostivat ihan kuin olisivat tulleet minun elämästäni. Tässä kyseisessä tapahtumassa oli silti valitettavasti paljon toivottomuutta ilmassa. Sairastavien katkeruus, väsymys ja voimattomuus aiheutti vähän negatiivisen ilmapiirin. Nämä tunteet ovat silti mielestäni luonnollisia tunteita, joita pitkäaikaissairaus voi tuoda esille. Mielestäni kaikki tunteet ovat tärkeitä ja niitä pitää myös saada ilmaista, vertaistuessa on myös tärkeää muistaa kannustaa toisiaan. Meillä on toivoa!

Tapahtumassa oli mukana sairastavia, joilla HS-tauti on eri vaikeusasteella ja joilla kaikilla on erilainen tausta. Olin tästä ryhmästä ainoa, jolle ei oltu tehty leikkausta. Se sai minut ajattelemaan, että en kuulunut sinne. Tänä päivänä tiedän, että minulla on kaikki oikeus saada ja antaa vertaistukea toisille ja tiedän myös tarvitsevani sitä.

Näin minä antaisin vinkkejä sinulle, joka hakeudut ensimmäistä kertaa vertaistukitoimintaan:

  • Ota mukaan läheinen ihminen, jos se on mahdollista. Hän saa samaa tietoa kuin sinä, mikä on tärkeää, kun miettii tiedon tulevaa prosessointia.
  • Kannattaa tutustua sairauteen vähän ennen vertaistukitapahtumaa. Silloin sinulle ei tule liikaa uutta tietoa ja on helpompi keskittyä vertaistukeen.
  • Vertaistuki voi olla rankkaa, mutta muista myös huumori. Vertaistuki voi olla myös todella kivaa.
  • Älä menetä toivoa! Maailmassa on paljon ihmisiä, jotka tekevät kovasti työtä sen eteen, että HS-tautia sairastavat saisivat hoitoa.

 

FIABV180114b/03.2018