HS Online -sivustosta

HS Online on palvelu, joka on kehitetty yhdessä alan johtavien lääkäreiden ja hidradenitis suppurativaa sairastavien henkilöiden kanssa.

HS Online tarjoaa luotettavaa tietoa ja tukea HS-tautia sairastaville ja heidän läheisilleen.

Sivuston tavoitteena on antaa tietoa, vertaistukea ja voimaa hidradenitis suppurativaa sairastaville.

Siitä huolimatta, että jopa 1 % väestöstä (Suomessa noin 50 000 henkilöä) sairastaa hidradenitis suppurativaa, tietoa tästä uusiutuvasta ja usein kivuliaasta tulehduksellisesta sairaudesta on saatavilla vain vähän. 1, 2, 3

Sivustolta saat perustietoa hidradenitis suppurativasta eli HS-taudista. Voit tutustua aiheeseen eri asiantuntijoiden ja HS-tautia sairastavien henkilöiden näkökulmasta sekä tehdä kyselyn Tee oma keskusteluoppaasi –osiossa. Kyselyn vastauksien perusteella voit teettää muistilistan, joka auttaa sinua keskustelemaan HS-taudista lääkärin vastaanotolla.

Lisäksi löydät tältä sivustolta potilasjärjestön yhteystiedot.

Valmistelukomiteasta

Tara Burton

Tara Burton
Iso-Britannia

Tara Burton on sairastanut HS-tautia 14-vuotiaasta saakka, mutta tauti todettiin vasta 24-vuotiaana. Vuonna 2006 Tara menetti työnsä tilitoimistossa huonontuneen terveydentilansa takia. Tämän vastoinkäymisen, tiedonpuutteen ja vertaistuen puuttumisen seurauksena hän päätti perustaa vuonna 2007 kansallisen potilasyhdistyksen (British Association for Hidradenitis Suppurativa, BAHS), joka on muodostunut merkittäväksi Isossa-Britanniassa. Kaksi vuotta myöhemmin yhdistyksestä tuli Ison-Britannian ensimmäinen rekisteröity hidradenitis suppurativa -potilasjärjestö. Nykyisin se tunnetaan nimellä Hidradenitis Suppurativa Trust (HST), ja järjestön hallitukseen kuuluu Taran lisäksi seitsemän muuta vapaaehtoistyöntekijää.

Prof. Gregor Jemec

Prof. Gregor Jemec
Tanska

Tri Gregor Jemec on ollut hidradenitis suppurativan johtavia tutkijoita viimeisten 30 vuoden ajan ja kirjoittanut taudista sekä sen hoidosta kymmeniä julkaisuja. Jemec toimii tällä hetkellä European Society of Dermatology and Psychiatry -yhdistyksen puheenjohtajana. Hän on myös Kööpenhaminan yliopiston Roskilden sairaalan dermatologian laitoksen professori ja laitoksen ensimmäinen johtaja.

Neel de Place

Neel de Place
Tanska

Neel on sairastanut hidradenitis suppurativaa vuodesta 1993 saakka, mutta tauti todettiin vasta 2009, kun hän sai lähetteen Roskilden sairaalan ihotautiklinikalle. Hän on tanskalaisen hidradenitis suppurativa -potilasyhdistyksen puheenjohtaja ja ollut yhdistykselle tärkeä apu verkostoitumalla ahkerasti muiden potilaiden kanssa ja tukemalla heitä.

Prof. Christos Zouboulis

Prof. Christos Zouboulis
Saksa

Tohtori Christos Zouboulis on tutkinut hidradenitis suppurativaa yli 25 vuoden ajan. Hän on Yhdysvaltain hidradenitis suppurativa -säätiön tärkein priimusmoottori (sekä sen entinen puheenjohtaja) ja European HS Foundation -säätiön nykyinen puheenjohtaja. Hän oli vuonna 2012 julkaistujen Saksan hidradenitis suppurativa hoitosuositusten valmistelutyöryhmän puheenjohtaja ja on sen jälkeen koordinoinut eurooppalaisten hoitosuositusten valmistelua yhdessä ihotautilääkäri Gregor Jemecin kanssa 4. Yli 500 julkaisua kirjoittanut professori Zouboulis on tällä hetkellä dermatologian, venerologian, allergologian ja immunologian klinikan johtaja Dessau Medical Centerissä.