Kohtaamisia hoitohenkilökunnan kanssa (Idan blogi)

Ida on nuori nainen, jolla on diagnosoitu HS-tauti. Tällä hetkellä Ida opiskelee. Hän on myös lauluntekijä ja hän on kirjoittanut lauluja HS-taudista, jotta tietoisuus sairaudesta lisääntyisi.

Olen kauan taistellut sen ajatuksen kanssa, että hakeudunko takaisin pysyvään hoitosuhteeseen hidradenitis suppurativani takia.

Tämä ei johdu turhautumisestani siihen, että sairaus on tuntematon vaan siitä, että minulla on liian monta huonoa kokemusta kohtaamisista hoitohenkilökunnan kanssa. Lapsena olin tosi terve, eikä minun tarvinnut käydä lääkärissä juuri koskaan. Vasta teini-iässä alkoivat erilaiset vatsaoireet ja migreeni. Tässä vaiheessa myös HS tuli elämääni.

En todellakaan sano, että kaikki lääkärit ja hoitajat ovat kohdelleet minua huonosti, mutta kuitenkin tarpeeksi moni, että en uskalla hakea apua. Varsinkin näin tuntemattoman sairauden kanssa on joskus turhauttavaa tavata lääkäriä, jos HS ei sairautena ole hänelle tuttu. Hoitohenkilökunnan pitäisi ymmärtää, että minä olen sairauteni asiantuntija, koska olen sairastanut sitä yli viisitoista vuotta.

Jotta tästä kirjoituksesta ei tulisi liian negatiivinen, haluan kertoa edellisestä lääkäritapaamisestani. Tämä tapaaminen jäi minun mieleeni, koska tämä lääkäri kuunteli. Vaikka HS olikin hänelle tuttu sairaus, perehtyi hän minuun ja minun oireisiini kunnolla. Hän tutki ne kohdat, missä minulla oli pahimmat patit ja näytti tietokoneelta, minkä kokoisia patit olivat. Hän myös kysyi, minkälaisen hoitosuhteen haluaisin ja kertoi minkälaista tukea ja hoitoa juuri terveyskeskus voisi minulle antaa. Lopulta päätettiin silti, että parhaan mahdollisen hoidon saan ihopoliklinikalta, missä minua on aiemminkin hoidettu.

Tämä kohtaaminen oli täydellinen. En odota että lääkäri olisi minun kaverini, mutta haluan, että minua kuunnellaan ja ettei minua kohdella sairautena vaan ihmisenä. Sellainen tunne minulle tuli tästä tapaamisesta. Myös hoitajat, joiden kanssa kanssa juttelin ennen lääkärikäyntiä, kuuntelivat. Näistä tapaamisista sain paljon toivoa ja tukea.

 

Huonoja kokemuksia

En halua velloa negatiivisuudessa, joten siitä syystä kerron vain lyhyesti huonoista kokemuksistani.

Minulla on ollut huono tuuri näissä asioissa. Johtuuko se sitten hoitohenkilökunnan huonoista päivistä vai vaan tietämättömyydestä tai kenties huonosta itsetunnosta? En tiedä. Minulla nämä kohtaamiset kuitenkin heikensivät uskoani lääkäreihin ja muuhun hoitohenkilökuntaan.

Olen saanut vääriä diagnooseja ja minua on vähätelty ja nöyryytetty. Olen hakenut apua vastaanotoilta, joissa lääkäri ei edes tutki ongelma-alueita eikä minua kuunnella. Nämä kohtaamiset ovat liittyneet juurikin HS:aan. On niin ihmeellistä, että kun menee esimerkiksi influenssan takia lääkäriin, niin silloin melkein aina kokemus lääkärin tapaamisesta on hyvä. Melkein naurattaa, miten iso ero voi olla vain sen takia, että influenssa on tunnettu sairaus ja HS taas ei ole.

 

Toivoa on

Haluan silti painottaa, että avun hakemista ei kannata lopettaa. Ja vaikka minä en aina ole uskaltanut hakea apua kaikkien pettymysten takia, apua on silti tarjolla. HS tunnetaan paremmin joka päivä, ja sen myötä tulee myös ymmärrystä. Paljon tietoa on tarjolla, ja vertaistukea saa esimerkiksi Allergia-, Iho- ja Astmaliitosta. Mielestäni tärkeintä on, että meitä potilaita kuunnellaan. Muistakaa, että meillä on oikeus tulla kuulluksi ja meillä on oikeus saada apua!

 

FI-IMMD-200015/04.2020