Hidradenitis suppurativan (HS-tauti) oireet saattavat aiheuttaa jokapäiväisiä fyysisiä, sosiaalisia ja psyykkisiä ongelmia. Sairaus voi aiheuttaa haasteita työssäkäymiseen, harrastuksiin ja sosiaaliseen elämään. Ongelmat saattavat tuntua ylitsepääsemättömiltä. Positiivisen asenteen ylläpitäminen, tukiverkostojen luominen ja omien oikeuksien turvaaminen auttavat jaksamaan. Ihotautilääkärin lisäksi kannattaa hyödyntää myös muita sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia.
Ihoyhdistys on järjestänyt tapaamisia hidradenitis suppurativaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Vuonna 2015 tapaamisissa kerättiin hidradenitis suppurativaa sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia siitä, mitkä asiat auttavat jaksamaan arjessa. Tärkeänä tekijänä koettiin positiivisen elämänasenteen löytyminen. Hurtti huumori, mieluisat harrastukset ja jopa yksilöllisten mielihalujen täyttäminen antaa voimaa.
Moni kokee tärkeäksi avoimuuden, sairauden ymmärryksen lisääntymisen ja oman tukiverkoston luomisen. Läheisten ja ammattilaisten rooli voi olla yhtä tärkeä. Kunhan on joku, jonka puoleen voi tarvittaessa kääntyä.
Muiden hidradenitis suppurativaa sairastavien tapaaminen koetaan tärkeänä asiana. Järjestetyt tapaamiset ovat vaikuttaneet siihen, että sairauden merkitys on tullut uudelleen esiin, myös positiivisessa mielessä. Muiden tarinat ja kokemukset ovat tuoneet uutta näkökulmaa myös omaan elämään. Joku sanoo tapaamisen selkeyttäneen ”jotakin” omassa elämässä. Myös uusi tieto ja vanhan tiedon pureskelu on auttanut sairauden hallitsemisessa.
Vertaistuki muilta sairastavilta ja liittyminen potilasjärjestöön voi auttaa keskittymään elämästä nauttimiseen sen sijaan, että jäisit yksin sairautesi kanssa. Vertaistukeen yhtenä vaihtoehtona on Allergia-, Iho- ja Astmaliiton tarjoamat palvelut, kuten kurssit ja tapaamiset. Allergia-, Iho- ja Astmaliitosta saat myös apua ja vinkkejä arkeesi HS-taudin kanssa. Lisäksi liitto järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja ja tapaamisia eri kohderyhmille. Iholiiton jäsenjärjestöön Ihoyhdistykseen kuuluu HS-tautia sairastavia, ja yhdistys järjestää jäsenistölleen erilaisia tapaamisia. Yhdistystoimintaan otetaan mielellään uusia toimijoita mukaan! Vertaistukea saa myös sosiaalisen median kautta.
Facebookissa toimii oma hidradenitis suppurativa -vertaistukiryhmä.
Linkki Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry sivulle, josta löytyy lisätietoa myös Ihoyhdistyksestä:
Allergia-, Iho- ja Astmaliiton Harvinaistoiminta -sivulta löytyy lisätietoa vertaistuesta ja mm.
