Diagnoosi voi olla helpotus mutta myös sokki

1.10.2021

Olin 25-vuotias, kun kävin Helsingin ihopolilla ja sain uuden diagnoosin, ”acneinversa” eli Hidradenitis Suppurativa. En silloin ajatellut asiaa sen enempää, koska lääkärit eivät kertoneet, miten paljon se voisikin vaikuttaa elämääni. Ajattelin vain, että tämä olisi jonkun tyyppinen akne, jota voi hoitaa lääkkeellä. No eihän se ihan niin simppeliä ollut.

Silloin en vielä tajunnut, miten kauan olin sairastanut HS:ää, koska minulle kaikki patit olivat vain rasvapatteja eikä siinä ollut sen kummoisempaa, että niistä välillä tulee nestettä ja ne ovat kipeitä. Kun ymmärsin, että minulla olikin pitkäaikaissairaus, josta ei tiedetty kovin paljoa, reagoin vahvasti. Diagnoosi oli minulle tyrmistyttävämpää kuin se, että olisin luullut patteja rasvapateiksi. Hyvä kuitenkin oli, että reagoin.

Engman_breasts_350x195
Kuva: Ida Engman

Olen oppinut elämässäni, että vaikka jokin elämänmuutos voi ahdistaa ja tuntua pahalta alussa, on silti tarpeellista käydä läpi ne tunteet, jotta pystyy oppimaan elämään muutosten kanssa.

Niin tässäkin tapauksessa kävi. Olin kuitenkin jo 26-vuotias, kun ymmärsin, että tämä ei tule olemaan vain joku aika elämässäni, vaan asia, joka tulee seuraamaan minua koko loppuelämäni. Tiedän, se on todella pelottavaa, mutta tämän sairauden kanssa pystyy elämään!

Tämän blogikirjoituksen ei ole tarkoitus pelotella ketään, vaan päinvastoin antaa teille toivoa.

Haluan myös olla rehellinen siinä, että diagnoosin saaminen voi olla sekä helpotus että myös sokki. Itselläni kesti yli kymmenen vuotta saada oikea diagnoosi, joka sitten laittoi elämän totaaliseen kaaokseen. Kävin läpi monta asiaa, mitä halusin saavuttaa elämässäni, ja tein sen virheen, että aloin jossitella asioita. Mitä jos joku ei hyväksy minua, mitä jos en löydä elämänkumppania, mitä jos en pysty tekemään työtäni, mitä jos… mitä jos… mitä jos… 

Hyvin monella meistä on samoja ajatuksia, mutta monella on rakastava kumppani, moni meistä pystyy tekemään normaalia työtä, ja monella on paljon ystäviä ja rakkaita ympärillä, jotka ainakin tekevän parhaansa ymmärtääksensä meitä. 

”Mitä jos” -ajatukset pitää saada loppumaan, ja pitää yrittää elää juuri tässä ja nyt! Ei tämä sairaus määrittele, kuka sinä olet tai olet ollut. Sinä olet vieläkin sinä, mutta sinulla on pitkäaikaissairaus, joka pahimmassa tapauksessa voi aiheuttaa jonkun sairausloman tai kuntoutuksen. Mutta sinä olet kuitenkin oma itsesi.

Totuus on, että suurin osa HS-potilaista pystyy elämään suht normaalia elämää, joitakin leikataan joskus, ja joidenkin pitää kuntouttaa itseään. Itse olen suht fyysisessä työssä varhaiskasvatuksen opettajana ja olen löytänyt keinoni selviytymiseen, vaikka joskus onkin kipuja ja unettomia öitä. Minulle tärkein ase on positiivisuus ja eteenpäin katsominen. 

Haluan vielä lopuksi listata teille neuvoja, jotka ovat auttaneet minua diagnoosin saamisen jälkeen. 
 

Neuvoja diagnoosin saaneelle:

  • Elämä ei lopu diagnoosiin
  • Puhu jollekin saamastasi diagnoosista
  • Hakeudu Facebookin vertaistukisivustoille tai Allergia-, Iho- ja Astmaliiton vertaistukitapahtumiin
  • Oikeat ystävät hyväksyvät sinut sellaisena kuin olet
  • Muista hymyillä ja nauraa
  • Etsi voimavaroja harrastuksista ja luonnosta
  • Etsi sellainen hoitosuhde, jossa tunnet olosi turvalliseksi
  • Muista, että sinä olet tärkeä ja sinulla on oikeus saada tukea sairauteesi
  • Unohda ”mitä jos”, ja uskalla elää!

FI-IMMD-210010/08.2021